Hin und wieder ereilen sie jeden Menschen. Sie sind lästig und beeinträchtigen uns mehr oder weniger für eine bestimmte Zeit - die kleinen Krankheiten zwischendurch, wie z.B. eine Erkältung mit Husten Schnupfen und so weiter. Sie bereiten keine großen Sorgen und verschwinden nach einigen Tagen wieder. Ganz anders quälen sich viele Menschen jedoch mit kronischen und unheilbaren Krankheiten. Die Beeinträchtigungen sind meist sehr gravierent und nicht in absehbarer Zeit ausgestanden sondern bleiben ein Leben lang.
Eine dieser kronische und unheilbaren Erkrankungen wird von Fachleuten Livedovaskulopathie genannt. Sehr schwer auszusprechen wird sie auch als Hautinfarkt bezeichnet. Hierbei verstopfen die Kapillargefäße unter der Haut und lassen diese absterben. Kerstin Bose ist eine der wenigen Menschen die von dieser Krankheit betroffen ist. Der Hautinfarkt ist daher weitestgehend unbekannt - was den Leidensweg der Betroffenen nicht schmälert sondern eher verlängert.

Bericht "Westfälische Nachrichten" vom 22.08.2012:
Privatdozent Dr. Tobias Görge behandelt Kerstin Bose: Beide sind froh, dass die Erkrankung in diesem Sommer nicht so schlimm auftritt wie in den vergangenen Jahren.Foto: Martina Döbbe

Patienten erleben oft jahrelang eine Odyssee, ehe sie an die richtige Adresse kommen. Die Hautklinik Münster hat dafür einen Spezialisten.Die erste Diagnose

lautet kurz und knapp „Schwarzer Hautkrebs“. Dunkle Flecken am Fuß, am Knöchel bis zum Knie hinauf – für die Mediziner einer Klinik in Düsseldorf scheint das Bild klar. In drei Wochen habe man ein Bett frei, dann solle sie wiederkommen. Kerstin Bose ist da gerade 29 Jahre alt.

 

„Das war ein Schock“, sagt sie heute. 19 Jahre sind seitdem vergangen. Und: Die erste Diagnose stellt sich bei ihrem stationären Aufenthalt dann schnell als falsch heraus. „Die Gewebeprobe ergab sofort, dass es kein Hautkrebs war“, erzählt die Patientin in der Rückschau. Inzwischen – nach einer Odyssee von Arzt zu Arzt, von Krankenhaus zu Krankenhaus – weiß sie, was sie hat: „Livedovaskulopathie“, spricht sie den Fachbegriff so flüssig aus, dass man merkt, wie oft sie ihn schon erklärt hat. Privatdozent Dr. Tobias Görge, der die Ibbenbürenerin seit einiger Zeit in der Universitäts-Hautklinik behandelt, übersetzt den Begriff für Laien mit „Hautinfarkt“. Der Spezialist erläutert, dass die Livedovaskulopathie eine Gefäßerkrankung ist, eine Durchblutungsstörung der kleinsten Gefäße (Kapillaren), die erst verstopfen und dann die
nicht mehr versorgte Haut absterben lassen. „Und das ist nicht mehr zu ändern. Vernarbungen bleiben immer“, erläutert der Mediziner, warum es so wichtig ist, frühzeitig die richtige Diagnose zu bekommen und die Erkrankung zu behandeln. Dabei geht es natürlich darum, die Haut zu retten. Es geht aber auch darum, den Patienten die Schmerzen zu nehmen. „Die sind manchmal höllisch“, sagt Kerstin Bose. An Gehen ist dann nicht zu denken, an Sport niemals. Da hilft – im wahrsten Sinne des Wortes – nur eins: die Füße hochlegen, damit der Druck nachlässt, Beine und Füße kühlen.

Das Tückische an dieser Krankheit: Sie tritt nur im Sommer auf. „Und je wärmer es wird, desto schlimmer ist es für die Betroffenen“, berichtet Dr. Görge aus seiner Klinik-Erfahrung.

Das kann Kerstin Bose nur bestätigen. „Herbst und Winter, das sind meine Jahreszeiten. Da freue ich mich immer drauf. Dann geht es mir gut“, sagt die Kosmetikerin, die ihren Beruf sehr liebt – aber oft nur sehr eingeschränkt arbeiten kann. Viele, viele Aufenthalte in Krankenhäusern hat sie hinter sich, Cortison-Behandlungen, Infusionen – und kein Ende in Sicht. „Ich habe für mich die Hoffnung aufgegeben, dass ich jemals wieder ganz normal leben kann wie andere“, sagt sie und macht keinen Hehl daraus, dass diese Erkrankung auch einsam macht. „Man ist oft allein damit, isoliert. Ich kann an vielen Unternehmungen mit anderen ja gar nicht teilnehmen.“


Rot-bräunliche Verfärbungen markieren die Stellen, an denen die Haut krank ist und nicht durchblutet wird. Die Stellen sterben ab: ein Hautinfarkt. Mediziner sprechen auch von Livedovakulopathie.

Dazu kommt, dass sie lange Jahre ja gar nicht wusste, was sie überhaupt hat. „Das war besonders schlimm. Diese Unsicherheit, immer andere Diagnosen, immer andere Therapien.“ Sie war bei Dermatologen ebenso wie bei Internisten und Rheumatologen. Sie hat auch – unter anderem – Cortison bekommen, hat zugenommen, hatte ein richtiges „Mopsgesicht“. Geholfen hat alles nicht. Stattdessen habe sie gelitten, sich zurückgezogen: „Man kann schon depressiv dabei werden.“ Geholfen in diesen Zeiten haben ihr ihr Lebenspartner und ihre Familie: „Verständnisvoll und immer für mich da“, sagt sie dankbar. In guter Erinnerung hat sie auch ihre Aufenthalte im Borghorster Krankenhaus, wo sie Stammpatientin war: „Die liebevolle Art, wie man sich gekümmert hat, die vergesse ich nie.“

Ihr Weg zur Diagnose „Livedovaskulopathie“ hat von Ibbenbüren über Berlin nach Münster geführt. In Berlin hat sich die 48-Jährige an die Gesellschaft für Menschen mit seltenen Erkrankungen gewandt. Und die wiederum hat ihr den Weg in die Hautklinik nach Münster gewiesen – wo mit Dr. Tobias Görge ein anerkannter Spezialist auf diesem Gebiet arbeitet. „Seitdem“, sagt die 48-Jährige, gehe es ihr besser.

Sie hält sich konsequent an die Therapie – muss zweimal täglich Heparin spritzen: „Ich weiß schon nicht mehr, wo ich stechen soll, mein Bauch ist blau . . .“ Geholfen habe ihr aber auch das Wissen, mit ihrer Krankheit nicht mehr allein zu sein, sondern endlich mit der Diagnose auch einen Behandlungsweg zu haben, der ihr Linderung verschafft. „Dies ist bisher mein bester Sommer seit 19 Jahren“, sagt sie und zeigt ihre Füße. Dort sieht man Narben, Hautveränderungen, kann ahnen, wie weh das tut. „Aber ich habe die Chance, dass die Krankheit in Schach gehalten wird.“ Das helfe ihr auch mental: „Man hat immer jemanden im Rücken, der einen stärkt.“ Und das ist auch der Grund, weshalb sie sich nicht scheut, öffentlich über ihre Geschichte, ihren langen Leidensweg zu sprechen. „Ich würde gern anderen, die da noch hilflos sind, Mut machen, sich hier zu melden. Wenn das früh genug passiert, dann kann man sich viel ersparen.“